Yalova'da erken yaşlanma hastası olan iki kardeşin yaşam öyküsü!

Yapılan araştırmalarda dünyada 8 milyonda bir kişide görüldüğü öğrenilen, "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu"na (HGPS) yakalanan 13 yaşındaki İremsu ve 10 yaşındaki Zeynep, henüz kesin tedavisi bulunmayan hastalığın, bedenlerinde bıraktığı ağır izlere rağmen günlerini anneleri Tülay Arslan'la verimli geçirmeye çalışıyorlar. Annelerinin ellerini sıkı sıkıya tutan iki kardeş, özellikle sahilde gezmeyi, parklarda oynamayı, tiyatro ve sinemayı, ebru kursuna gitmeyi ve hayatın tadını çıkarmaya çalışıyorlar.

Eğitim hayatlarına devam ediyorlar!

AA’dan ulaşılan bilgilere göre, eğitimlerine devam eden kız kardeşler, Şehit Kübra Doğanay İmam Hatip Ortaokulu 8'inci sınıf öğrencisi İremsu ve 5'inci sınıfa kayıtlı Zeynep, evde eğitim imkanından yararlanıyor, hayatlarını kolaylaştıracak fizik tedavi süreçlerine katılıyorlar. Galatasaray taraftarı olan kız kardeşler, aldıkları davet üzerine geçen ay Florya Metin Oktay Tesisleri'nde Mauro Icardi hariç futbolcularla bir araya geldi. Ayrıca sarı kırmızılıların 18 Ocak'ta Ziraat Türkiye Kupası'ndaki Ümraniyespor maçını da locadan izleme şansı elde ettiler.

‘‘Galatasaray’dan davet aldık!’’

Ebru ve resim yapmayı çok sevdiğini, özellikle resimde kendisini geliştirmek istediğini söyleyen İremsu Arslan, Galatasaray ziyaretinden de bahsederek, futbolculardan imza aldıklarını, fotoğraf çektirdiklerini söyledi. Ayrıca İremsu şu ifadelere yer verdi: "Antrenmanlarını izledik. Sonra bizi maça davet ettiler. Gittik ve maçı izledik. Sabırsızlıkla Icardi ile buluşmayı bekliyorum." 

‘‘Tedavisi yok!’’

Tülay Arslan 17 yaşında olan diğer kızı Rümeysa'nın herhangi bir sağlık sorununun olmadığını ancak İremsu ve Zeynep'in erken yaşlanma hastalığına yakalandığını söyledi. İremsu'ya progeria tanısının 3 yaşında konulduğunu dile getiren Arslan, şunları kaydetti: "Tanı konulduğunda Zeynep'e hamileydim. Aklıma gelen ilk soru, 'Ya karnımdaki bebeğimde de aynı hastalık çıkarsa?' oldu. Nedeni bilinmiyor, araştırmalar sonucunda tedavisi de yok. 'Bu çocuklar için hiçbir şey yapılamaz. Normal bir çocuk gibi hayatını idame ettirecek. Sadece her ay rutin şekilde getirip götüreceksiniz.' dediler. Bursa'da ilk vaka olarak İremsu geçiyor. İremsu'ya tanı konulduktan sonra gelişimi iyi olan Zeynep'i de kontrollerden geçirdiler. Yapılan testte küçük kızımın da progeria hastalığına yakalandığı ortaya çıktı. Daha sonra tedavilerine İstanbul'da devam edildi."

‘‘Çok şükür zihinsel bir engelimiz yok!’’

Anne Arslan, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesindeki tedavinin ilk yılını bitirdiklerinde gelişimlerinin iyi olmasından dolayı kızlarının aynı hastalığa yakalanmış diğer çocuklar arasında en iyi vakalar arasında görüldüğünü belirterek, çocuklarıyla birlikte hayata dört elle sarıldıklarının altını çizen Arslan, "Çok şükür zihinsel bir engelimiz yok hatta yaşıtlarından daha olgunlar, daha iyi seviyedeler. Oyun oynayabiliyor, ihtiyaçlarını karşılayabiliyorlar. Biz bu 10 yıl içinde çok şeye şahit olduk. Her halimize şükrediyoruz. Çocukların kaliteli bir hayat sürebilmeleri için elimizden geleni yapıyoruz. 10 yıldır fizik tedavi alıyoruz. Fizik tedavi sonucunda çok büyük gelişimimiz var. Çünkü denge problemlerimiz çok vardı’’ şeklinde konuştu.

Sosyal aktivelere katılıyorlar!

Eski zamanlarda okula gidebilmek kızlar açısından riskli olduğundan evde eğitim aldığı bilgisini veren Anne Arslan; ebru, resim, konser, sergi, tiyatro, sinema gibi çok etkinliklere katıldıklarını, bunun onları çok mutlu ettiğini ve geliştirdiklerini belirtti. Kardeşlere eğitim veren İngilizce öğretmeni Tarık Yele ve Türkçe öğretmeni Esra Balkan, onlarla iyi vakit geçirdiklerini, anne Arslan ve çocuklardan çok şey öğrendiklerini söyledi. Fizyoterapist Durukan Acar ise 5 yıldır İremsu ve Zeynep'le ilgilendiğini, kardeşlerin başarılı şekilde bedensel eğitimlerine devam ettiklerinin bilgisini verdi.