SMA Hastası Olan Küçük Ali Osman Destek Bekliyor

Bursa'da 2 sene önce evlenen giren Ayşe ve Erhan Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman'nın, altı aylıkken halk arasında 'gevşek bebek' sendromu olarak da bilinen 'spinal musküler atrofi' (SMA) hastalığı olduğu tespit edildi.

Günden güne kasları eriyen küçük Ali Osman'ın iyileşebilmesi için, Amerika'da yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olduğu bilinen 'gen' tedavisinin uygulanması gerekli.

AİLE DESTEK İSTİYOR

2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, dört ayda yalnızca 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının zamanının sınırlı olduğunu ifade etti.

'YARDIMSEVERLERİN BİZE DESTEK VERMESİNİ İSTİYORUZ'

Türkiye’de olan ilacın çocuğuna iyi geldiğini, fakat asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu dile getiren Erhan Sarı, 'Hastalığını, 6 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının ilk 4 dozunu aldık. Pandemiden dolayı 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika'da olan ilacı bize ulaştırmaları. Sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Ali Osman normal bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor' diye konuştu.

'ÇOCUKLARIMIZ ARTIK ÖLMESİN'

Evladının gözleri önünde eriyip gittiğini dile getiren acılı anne Ayşe Sarı, 'Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye'de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün duyarlı insanlardan kampanyamız için destek bekliyoruz. Ali Osman'ı hep birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı ölümle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar' şeklinde konuştu.

'ÇOCUĞUMUN HALİNİ GÖRDÜKÇE KAHROLUYORUM'

Ayşe Sarı tek hayalinin evladının yaramazlık yapması olduğunu dile getirerek, ifadelerini şu sözlerle sürdürdü:

'Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok kötü oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her zaman tedbirli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum. Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm zaman içim buruk kalıyor. Yaşıtları gibi oyun oynamasını istiyorum. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Yeter ki sağlığına kavuşsun'