Hemofili hastalığı tedavi yönteminde dikkat edilmesi gereken yöntemler!

Novo Nordisk adlı ilaç şirketinden yapılan açıklamaya göre hemofili, dünyada yaklaşık 1 milyon 125 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkilediğini ifade etti. Dünya Hemofili Günü dolayısıyla açıklamalarda bulunan Prof. Dr. Demir, bu rahatsızlığa dikkat çekmek için önemli bilgilendirmelerde bulundu.

Hemefoli rahatsızlığında düzenli tedavi şart!

Bu rahatsızlığın yaşam boyu tedavi gerektirdiğini belirten Demir, sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılmasının büyük önem taşıdığını vurguladı. Düzenli bir tedavi yöntemi uygulanmadığı takdirde ciddi riskler olabileceğini aktararak şu ifadelere yer verildi: ‘‘Hemofiliyle yaşayan bireylerin yaşam kalitesini iyileştirebilmek için geçmişten günümüze hemofilide bakım ve tedavi alanında çeşitli gelişmeler gerçekleşse de bu bireyler hala birçok karşılanmamış ihtiyaç ile karşı karşıya. Hemofilideki karşılanmamış ihtiyaçları, kanama yönetimi, eklem sağlığı, fiziksel özgürlük, yaşam kalitesi, tedavi uygulaması, okul ve iş hayatı başlıkları altında sınıflandırabiliriz. Ancak genel kapsamda olan bu karşılanmamış ihtiyaçlara, hemofili ile yaşayan bireylerin yaşadığı coğrafik bölgeye göre de eklemeler yapılmalıdır.’’

Doğal afetlerde hemofili hastalığına hassasiyetle yaklaşılmalı!

Doğal afetlerden kaynaklı düzenli tedavi edilemeyen hastaların yaşamı tehdit etme noktasına ulaşabileceğini aktaran Demir, bu süreçte sıkça yaşanan yaralanma, travma, organ, uzuv kaybı ve benzeri durumların hemofili ile yaşayan bireyler açısından ölümcül şekilde sonuçlanabileceğini ifade ederek, ‘‘Öte yandan, bu tür durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, faktör konsantrelerinin saklanması ve depolanması, ilaçların tedarik zincirinin bozulması, Sağlık kurumlarına ve hekime ulaşımın sekteye uğraması da hemofili ile yaşayan bireyler ve diğer kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor.’’

‘‘Afetlerde Hemofili Yönetimi’’ projesi başlatılacak!

Geçen yıl ki 6 Şubat depreminde hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesinin ne kadar önemli olduğunu gözlemlediklerini aktaran Demir, Novo Nordisk’in katkılarıyla Türk Hematoloji Derneği çatısı altında oluşturulacak ulusal bir çalışma grubunun katkılarıyla gerçekleştirilecek ‘‘Afetlerde Hemofili Yönetimi’’ projesinin temellerinin atıldığını belirterek, şu bilgileri aktardı: ‘‘Bu projede temel önceliğimiz, başta ülkemizde olmak üzere tüm dünyada olası bir afet dönemine karşı hemofili ile yaşayan bireylerin bakım ve tedavi süreçlerinin kesintiye uğramadan yönetilebilmesi için hasta-hasta yakınlarına, hekimler ve sağlık çalışanlarına, sağlık otoritesi ve ilaç endüstrisi yöneticilerine yönelik öneriler içeren bir kılavuz hazırlamak. Bu alanda yapılacak çalışmalara önderlik edecek nitelikte hazırlanacak kılavuzun hem afet dönemleri öncesinde yeterli düzeyde hazırlık yapılması hem de afet dönemlerinde daha iyi bir hemofili yönetimi sağlamada önemli rol oynayacağına inanıyoruz.’’