İzmir'de bir araya gelen, genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olan Duchene Muscular Distrofi'ye (DMD) sahip çocuklar ve hasta yakınları tedavileri için yetkililerden destek istedi.
Duchene Muscular Distrofi (DMD) hastalığı, çocukluk döneminde başlayıp ilerleyen yaşlarda çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden, solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20'li yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği temsilcileri ve aileler 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü nedeniyle Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde bir basın açıklaması yaptı.
Derneğin Başkan Yardımcısı Sadullah Erol, Türkiye'de 5 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu söyledi. Dünyada bilimsel yüzlerce çalışmanın DMD için tedaviye umut olduğunu belirten Erol, "Derneğimizin amacı ülkemizdeki kas hastalarına yönelik tıbbi tedavi çalışmalarını takip etmek ve bu çalışmalara kanunların öngördüğü derecede destekleyici olmak veya sponsor bulmaktır. Hasta sayısının yoğun olduğu illerde kas hastalıkları merkezleri kurulmasını istiyoruz" dedi.
DMD HASTALARINA DEVLETİN DESTEĞİ YETERSİZ”
Oğlu Efe Toprakçı'nın (4) da aynı hastalıkla mücadele ettiğini anlatan dernek üyesi Sevtap Toprakçı, hastalığın tedavisiyle ilgili Hindistan'da bazı çalışmalar yapıldığını ancak Türkiye'de hiçbir ilerleme olmadığını söyleyerek, "Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık bekliyoruz. Okuldaki öğretmenimizden hastanedeki doktorumuza fizik tedavi uzmanımıza kadar yaşamın her alanındaki insanımızdan çocuklarımızın hastalığı için farkındalık bekliyoruz. Devletimizden, Sağlık Bakanlığı'ndan, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan duyarlılık bekliyoruz. Dünyada bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken ülkemizde DMD konusunda uzman hekimlerimiz mevcutken ülkemizde tedaviye yönelik devletin desteği yetersizdir. Devletimizin sorumluluk almasını çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde bu konuda uzman hekimlerin desteklenmesini, bilimsel çalışmaların yapılması için kas hastalıklarının teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını talep ediyoruz" diye konuştu.
HASTALARIN HAREKET KABİLİYETLERİ AZALIYOR
DMD hastası oğlunun normal çocuklardan farklı olmadığını belirten anne Ferda Uyar da, 4.5 yaşındaki Deniz'e 1 yıl önce teşhis konulduğunu belirterek şunları söyledi:
"Oğlum şimdi merdiven çıkarken ya da yerden kalkarken zorlanıyor. Ama ne yazık ki hastalık ilerliyor. Kesin bir tedavisi yok. Kortizonla hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya çalışıyorlar. Senaryoya göre 10-11 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum kalabilir. 20'li, 30'lu yaşlarda ise solunum ve kalp kaslarının yetmezliği nedeniyle hayatını kaybedebilir. Türkiye'de tedavi merkezlerinin açılmasını istiyoruz."
12 yaşındaki oğlu Hatip Özyılmaz'ın artık yürüyemediğini ve tekerlekli sandalyeyle yaşamını sürdürdüğünü anlatan baba Ali Özyılmaz da "1.5 yaşında teşhis konuldu. Büyüdükçe el ve ayak gücünü kaybetti. Yürüyemiyor, konuşma zorluğu çekiyor. Devlet bize yardım etsin" dedi.
2 yaşında teşhis konulan Ahmet Ürün'ün (13) ise iki yıldır yürüyemediğini anlatan baba Aydın Ürün, 6 çocuğu bulunduğunu hatırlatarak diğerlerinin sağlıklı olduğunu söyledi. Ürün, hastalığın daha da ilerlememesi için yetkililerden destek istedi.